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Soumis par Kinga Njilas, 23 ans, Guelph (Ontario)

Assise dans le local d’informatique de l’école, j’attends impatiemment que ma mère se connecte pour me donner le diagnostic des symptômes inhabituels qu’elle éprouve depuis quelque temps. Le neurologue a dit à mes parents qu’il s’agissait de la SLA. Trois lettres qui ne signifiaient absolument rien pour moi à l’époque, mais qui ont toutefois totalement changé ma vie le 19 janvier 2006..

CHAPITRE I : LA SLA

Quelques mois avant qu’elle ne reçoive son diagnostic, ma mère a commencé à présenter différents symptômes : perte d’équilibre, incapacité à marcher normalement et affaiblissement musculaire. Comme notre médecin de famille ne faisait pas grand-chose à ce sujet, nous l’avons conduite à l’urgence de l’hôpital après le Nouvel An, où elle est demeurée pendant cinq jours pour y subir une batterie de tests, sans que les médecins parviennent à établir la cause de ses symptômes. Finalement, ils lui ont fait passer un examen par IRM et lui ont donné rendez-vous avec un neurologue le 19 janvier pour obtenir les résultats de son examen.

Assise dans le local d’informatique de l’école, je regardais les aiguilles de l’horloge avancer lentement, le temps que ma mère m’écrive pour m’annoncer que les médecins avaient trouvé la cause de ses problèmes : la SLA. Je me suis d’abord dit : « Dieu merci, on sait enfin de quoi il s’agit, et on va pouvoir la guérir. » N’ayant aucune idée de ce qu’était la SLA, j’ai aussitôt lancé une recherche sur Google. C’est probablement la pire idée que j’aie pu avoir. Je suis allée sur le site de la Société de la SLA où j’ai appris que la SLA était une maladie mortelle ayant dans la plupart des cas un pronostic d’au plus trois ans. Les larmes me sont montées aux yeux, j’étais absolument catastrophée. C’était comme si le monde venait de s’arrêter et que j’étais plongée en plein cauchemar.

Mes colocataires, mes amis de la maison et les membres de ma famille m’ont beaucoup aidée. À ce moment-là, je n’avais pas pleinement conscience que ma mère était condamnée. Je nageais en plein déni, je refusais d’accepter la réalité. Une nuit, tandis que ma mère était seule à la maison, sa jaquette s’est prise autour de son cou durant son sommeil, et elle s’est alors mise à suffoquer. Heureusement, notre voisin avait les clés de la maison et il a pu venir la secourir. Après cette expérience, j’ai décidé qu’il valait mieux que je rentre à la maison pour passer le plus de temps possible avec ma mère.

Après mon retour à la maison, nous avons commencé à consulter un spécialiste à London qui nous a appris que ma mère souffrait de la forme « sporadique » de la SLA et que pour une raison qu’il ignorait, la maladie évoluait beaucoup plus rapidement que prévu. Tout cela avait un caractère tellement irréel! Je pensais que je m’éveillerais un bon matin et que tout serait redevenu à la normale. Après une autre batterie de tests avec les spécialistes de London, nous avons appris que ma mère avait entre 6 et 18 mois à vivre. Mon père et moi nous avons cru préférable de ne pas lui dire et plutôt de chérir tous les moments que nous pouvions passer avec elle. C’est à ce moment-là que ma vie avec la SLA a commencé…

CHAPITRE II : DORMIR

~Petit à petit, se retourner dans son lit la nuit exige l’aide d’une autre personne…~

Se retourner machinalement dans son lit et ne pas avoir à se préoccuper de ce qui se passera une fois qu’on pose la tête sur l’oreiller est quelque chose que nous tenons tous pour acquis. Pour ma famille toutefois, la transition a été difficile à effectuer.

Mon père travaillait de nuit. Au début, on pouvait laisser ma mère seule la nuit parce qu’elle pouvait encore se tourner par ses propres moyens, même si cela lui prenait plus de temps qu’avant.

Puis au fur et à mesure que la SLA a étendu son emprise sur elle, ma mère pouvait encore passer d’une extrémité du lit à l’autre, mais elle n’était plus capable de se retourner seule. C’est, pour ainsi dire, ce qui a mis fin à ma prétendue vie sociale. Ma mère m’appelait au beau milieu de la nuit, tandis que je dormais dans mon lit, pour me demander de l’aider à se retourner. Cela pouvait se produire une ou deux fois par nuit.

Les ravages de la SLA ne se sont pas arrêtés là. Ma mère est devenue de plus en plus faible. J’ai dû abandonner mon lit pour coucher par terre près d’elle, au cas où quelque chose irait de travers ou pour l’aider à se retourner au besoin. Étant moins loin d’elle, j’avais plus de temps pour dormir.

Peu à peu, ma mère est devenue totalement incapable de remuer dans son lit. Elle avait perdu une capacité que nous tenons tous pour acquise.

On pense parfois que la maladie ne touche que la personne qui en souffre. Dans ce cas, ce n’est pas vrai, puisque la maladie de ma mère a mis fin à ma vie sociale. Comme mon père travaillait de nuit, je devais m’occuper de ma mère la nuit pour qu’il puisse en prendre soin le jour.

Habituée de dormir huit bonnes heures par nuit dans le confort de mon propre lit, j’ai dû me contenter de quatre ou six heures de sommeil dans le lit de mes parents, allongée aux côtés de ma mère. Quand on est en bonne santé, on peut se retourner seul durant notre sommeil, mais moi, je dois aider ma mère à se retourner toutes les deux ou trois heures. Lorsqu’elle m’appelle, c’est le signal pour moi de la retourner et de changer de côté du lit.

Mon père travaille de nuit depuis à peu près deux ans. La plupart des gens normaux dorment la nuit. Ce n’est pas son cas, puisqu’il travaille. Le seul moment où il peut avoir deux ou trois heures de sommeil, c’est lorsqu’il n’y a pas de tâches à accomplir à la maison et qu’il n’a pas à s’occuper de maman. La SLA n’a pas seulement perturbé les habitudes de sommeil de ma mère, mais aussi celles de toute notre famille.

CHAPITRE III : PARLER

~Les lèvres qui ont articulé tellement de mots jour après jour se taisent peu à peu…~

Parler est une autre fonction que nous tenons tous pour acquise. Vous êtes-vous déjà demandé ce qui se passerait si un beau jour, vous cessiez peu à peu de pouvoir parler? Perdre la faculté de s’exprimer lorsqu’on a toujours été capable de parler, de sourire et de rire est extrêmement difficile. Les mots contenant la lettre « Z » sont peu à peu devenus incompréhensibles dans la bouche de ma mère, avec le temps, il a fallu se tourner vers d’autres moyens pour communiquer.

Ma mère a rapidement perdu la capacité de parler. En l’espace d’environ six mois, elle n’a plus été capable de prononcer un seul mot. Nous ne pouvions plus tenir de conversation, ni rire ni nous dire tout ce qui nous passait par la tête. Sa voix était disparue, elle pouvait toujours émettre des sons et pleurer, mais nous ne l’avons jamais plus entendu nous dire « Je t’aime », ni rien d’autre du reste.

Comme ma mère perdait rapidement sa capacité de parler, nous avons dû trouver d’autres moyens pour communiquer. Heureusement, les capacités intellectuelles des personnes qui ont la SLA ne sont pas atteintes. Ma mère parvient désormais à s’exprimer avec les yeux. Il a fallu du temps pour s’adapter, mais je suis maintenant passée maître dans l’art de lire les yeux de ma mère. Il lui suffit de me regarder pour que je sache ce qu’elle veut ou de faire un son particulier pour que je sache qu’il est temps de changer de chaîne de télévision ou de lui gratter le dos. Mon père a plus de difficulté à décoder ses signaux, mais c’est surtout parce qu’il manque de sommeil et qu’il n’a pas la patience nécessaire la plupart du temps.

Les gens qui nous rendent visite, ce qui est très rare, ne savent pas du tout comment communiquer avec elle. Je m’assoie alors près d’elle pour lui servir d’interprète. Les gens lui parlent en me regardant au lieu de la regarder, elle. C’est comme si elle n’était même pas là, comme si elle était déjà morte. Cela me dérange énormément. Ma mère comprend toujours ce qu’on lui dit, alors il suffit de lui poser une question et de lui demander de regarder tel ou tel objet pour dire « oui » ou « non ».

Il est vrai qu’elle a perdu la parole, mais elle peut toujours communiquer. C’est toujours un être humain, toujours ma mère, qui peut me dire qu’elle m’aime lorsqu’elle fixe des yeux les symboles que j’ai placés dans sa chambre pour l’aider à communiquer. Il suffit d’apprendre comment faire pour se rendre compte qu’il est possible de communiquer avec une personne mourante qui n’a plus la faculté de parler.

CHAPITRE IV: MANGER

~Humer les arômes de la nourriture, manger, goûter, cuisiner, tous ces plaisirs sont maintenant des souvenirs lointains…~

Avec le temps, ma mère a eu de plus en plus de mal à avaler ses aliments. Les amis de la famille nous apportaient des plats qu’ils avaient cuisinés et tout ce que ma mère pouvait faire, c’était de sentir les bonnes odeurs qui s’échappaient de la cuisine. Cela me brisait le cœur. Elle ne peut manger beaucoup maintenant et il nous a fallu nous adapter à cette réalité.

Au début, il a fallu changer les couverts, utiliser des cuillères, des fourchettes et des couteaux dotés de manches plus épais pour qu’elle puisse les tenir facilement dans ses mains. Je me souviendrai toujours de la fois où nous avions été invités à manger chez des amis et où elle a été incapable de prendre sa cuillère. Découragée, elle s’est mise à pleurer. Mon père l’a reconduite à la maison; elle était mal à l’aise et ne voulait plus que personne la regarde ni la fixe. Comme nous y étions allés à deux voitures, au retour, je me suis arrêtée chez un ami où j’ai pleuré pendant une heure tellement j’étais triste de voir à quel point la maladie avait évolué. C’est tellement difficile d’accepter que la situation n’ira pas en s’améliorant.

Après cet épisode, ce ne fut qu’une lente spirale descendante. Nous avons dû commencer à réduire ses aliments en purée, comme pour un bébé, pour qu’elle puisse y goûter.

Désormais, mon père et moi nous ne cuisinons plus. Nous nous contentons de préparer des choses simples qui dégagent le moins d’odeurs de cuisine possible pour qu’elle ne se sente pas exclue. Nous ne mangeons plus en famille comme avant non plus. La plupart du temps, mon père et moi mangeons chacun de notre côté, quand nous en trouvons le temps entre les soins à donner à ma mère.

Un jour, ma mère nous a finalement demandé de se faire installer une sonde de gavage. Elle s’opposait à cette intervention depuis le début, mais elle avait besoin de ce dispositif pour lutter contre cette terrible maladie qui l’affligeait. Pouvez-vous imaginer qu’on vous introduise un tube dans la gorge et qu’on vous perce l’estomac? J’étais avec elle dans la salle d’opération au début de l’intervention et je l’ai retrouvée tout de suite après. Se retrouver clouée dans un lit d’hôpital, incapable de bouger et incapable de parler, avec un tube qui pendait de son estomac a probablement été l’expérience la plus difficile que ma mère ait eu à vivre au cours de sa maladie.

La plupart du temps, elle prend toujours son petit déjeuner par la bouche, mais désormais, c’est sous forme liquide pour ne pas s’étouffer. L’un de ses petits plaisirs quotidiens est le carré de chocolat Icy Square qu’elle laisse fondre dans sa bouche. Autrement, on branche son tube de gavage à une machine qui lui injecte des aliments organiques réduits en purée, comme des carottes et des haricots, ainsi que certaines sources de protéines, directement dans l’estomac. Manger et savourer les aliments, deux grands plaisirs que nous apprécions tous, mais auxquels nous avons dû renoncer depuis plus de deux ans. Nous mangeons, car il faut de l’énergie pour continuer, mais ce n’est plus un plaisir…

CHAPITRE V: ROUTINE QUOTIDIENNE

On pense parfois que la maladie ne touche que la personne qui en souffre, mais ce n’est pas vrai. Ma mère dépend entièrement de nous pour le moindre petit geste. Elle n’est pas la seule à souffrir, car nous vivons sa maladie avec elle. Comment vivriez vous si vous aviez perdu votre autonomie et que vous deviez compter sur quelqu’un pour vous gratter le nez, vous retourner dans votre lit, vous donner à déjeuner? Tout ce que nous tenons pour acquis, la SLA l’a volé à ma mère.

Nos journées commencent habituellement par le retour de mon père après ses huit heures de travail de nuit. Il réveille ma mère, la lève et la conduit à la toilette dans son fauteuil roulant. Après lui avoir fait faire ses besoins et lui avoir lavé le visage, il l’amène déjeuner. Lorsqu’elle se sent bien, elle réussit à manger par la bouche, ce qui prend environ une heure avec l’aide de mon père. Durant tout ce temps, elle regarde la télévision. Elle a des émissions tous les jours. Mon père trouve le temps de venir me réveiller pour l’école ou le travail.

À 11 heures, elle retourne à la toilette, puis mon père l’habille et prépare sonj tube de gavage. C’est lui qui l’essuie lorsqu’elle va à la toilette. J’ai peine à imaginer ce que ce doit être pour elle. Lorsqu’elle a ses règles, je prépare ses serviettes hygiéniques, mais si je ne suis pas à la maison, c’est mon père qui les change au besoin.

Vers 11 h 30, quelqu’un de l’équipe de soins à domicile vient tenir compagnie à ma mère pendant environ trois heures. Ils regardent la télévision ensemble, toutes les émissions que je lui ai enregistrées la veille. Ma mère aime cette formule parce qu’ainsi, elle peut sauter les publicités. Vers 13 h, ses feuilletons commencent et elle les regarde religieusement. Pendant ce temps, mon père prend quelques heures de sommeil et moi je suis mes cours.

Vers 14 heures, mon père se lève et donne un massage complet à ma mère. Je rentre ensuite de l’école et je m’assois avec elle pour regarder la télévision pendant que je lis ou que je fais des travaux scolaires. Mon père prend une pause et descend manger ou marche jusqu’à l’épicerie pour prendre un peu l’air.

Le soir, nous regardons encore la télévision. Chaque semaine, nous regardons les mêmes émissions à la même heure ou nous les enregistrons. Vers 18 heures, mon père lui donne une douche. Nous avons essayé de faire sa toilette à l’éponge sur son fauteuil dans le séjour, mais ça n’a pas bien fonctionné, alors mon père a décidé de lui donner des douches aussi longtemps qu’il le pourrait. Il lui passe ensuite son pyjama.

C’est alors mon tour de prendre le relais auprès de ma mère. Mon père dort un peu, mange ou regarde simplement la télévision avant d’aller travailler. Ma mère et moi nous regardons la télévision, nous causons, nous rions et je lui fais des massages. Lorsque nous réussissons à avoir du bon temps ensemble et à rire, j’ai l’impression que tout va bien aller. C’est dans ces moments que je crois qu’il y a encore de l’espoir. Un simple sourire, un petit rire me convainquent que je fais bien de mettre ma vie en veilleuse temporairement.

Vers 22 heures, je lui donne ses médicaments et je l’amène une dernière fois à la toilette. Je pousse ensuite son fauteuil jusqu’à sa chambre et je la mets au lit. Mon père part travailler et je lui fais la lecture en hongrois dans un de ses livres préférés. Après avoir lu mes six pages quotidiennes, j’allume son lecteur CD pour qu’elle s’endorme au son des airs hongrois qu’elle aime. Je vais faire des devoirs ou simplement regarder la télévision jusqu’à ce qu’elle m’appelle pour la tourner dans son lit. Je m’allonge ensuite auprès d’elle et je m’assoupis. Toutes les deux heures environ, elle me demande de la retourner, ce que je fais, puis je change de côté du lit. Le matin, mon père rentre du travail et nous repartons pour un tour.

Pour certaines personnes, ce que mon père et moi nous accomplissons semble héroïque. La première question qui vient à la bouche des gens qui entrent chez nous est : « Pourquoi ne pas l’hospitaliser? » C’est mon père qui a la meilleure réponse : « Parce qu’ici, elle est ma femme, alors que là bas, elle serait juste un autre patient. » Tout ce que j’ai vécu m’a rendue plus forte et m’a permis de constater à quel point mes parents étaient des gens merveilleux. Parce qu’il reste aux côtés de ma mère pour le meilleur et pour le pire, mon père a l’étoffe d’un héros et ma mère, parce qu’elle n’abandonne jamais espoir et qu’elle lutte avec toute l’énergie dont elle dispose contre sa maladie, l’est aussi. En fait, nous savons tous comment cette histoire va se terminer, mais deux ans et deux mois se sont écoulés depuis le diagnostic, et même si elle est entièrement dépendante de nous, ma mère vit toujours avec nous.

Certaines personnes m’ont dit que j’étais une source d’inspiration pour elles. À ma place, m’ont-elles confié, elles ne pourraient jamais réussir à faire tout ce que je fais. Je vais à l’école, je travaille et je suis aux premières lignes des soins pour ma mère. Comme vous pouvez le constater, la SLA n’a pas seulement touché ma mère, mais toute ma famille…

~Au bout du compte, cela se résume simplement : que feriez-vous si vous le pouviez encore?~



Soumis par Katelyn Brown, 15 ans, Nouvelle-Écosse

Deux années de vie avec la SLA

Voilà deux ans que mon père a reçu son diagnostic de SLA. Depuis, plus rien n’est comme avant. Je fais de mon mieux pour que ma mère et moi nous puissions préserver notre santé physique, mentale et affective. C’est très difficile parce que la maladie est justement une longue descente au cœur de ses émotions. Il est difficile d’assister à la lente dégénérescence d’une personne aussi forte que mon père.

Pour l’instant, mon père se porte relativement bien. Il a pratiquement perdu l’usage de ses bras et de ses jambes. Il peut à peine parler, ce qui rend la communication vraiment difficile. La plupart du temps, nos tentatives se soldent par de la frustration de part et d’autre et souvent, ma mère et moi, nous finissons par nous disputer. Mon père parvient encore à absorber des aliments par la bouche, mais il a un tube de gavage pour s’alimenter, qu’il devra utiliser de plus en plus avec le temps. Pour se déplacer, mon père utilise un fauteuil roulant motorisé qu’il commande avec la tête. Tous les jours, une infirmière vient à la maison le matin, une aide de maintien à domicile vient l’après-midi pour les séances de physiothérapie (exercices d’amplitude) et une autre vient le soir. Au début, toute cette aide peut paraître fantastique, mais ça peut être une source de malaise lorsqu’on ne connaît pas la personne qui vient prendre soin d’un être qu’on adore. Mon père prend du Rilutek, un médicament qui on l’espère ralentira l’évolution de la maladie. Jusqu’à présent, le Rilutek semble avoir un effet spectaculaire pour mon père, du moins, selon mon point de vue.

Avoir à composer avec la SLA à 15 ans est absolument horrible. Dans le coin où j’habite, la plupart des adolescents de 15 ans font la fête et toutes les autres choses que les adolescents font normalement pour être comme les autres. Je n’ai jamais été un enfant qui voulait faire comme tout le monde. La maladie de mon père m’a fait vieillir prématurément. D’une certaine façon, je m’en réjouis, mais je suis tout de même une adolescente ordinaire. Composer avec le stress de la SLA, l’école, les garçons et les amis est devenu extrêmement difficile. Toutefois, cela m’a permis de me découvrir les personnes qui comptaient véritablement dans ma vie, celles qui n’avaient jamais compté et celles qui auront toujours de l’importance pour moi. Je me suis fait de nombreux amis, j’ai consolidé certaines amitiés et j’en ai perdu quelques-unes en cours de route. Je me suis rendu compte que les amis que j’avais perdus n’avaient au fond jamais été de véritables amis.

À l’école, le personnel et de nombreux amis m’appuient énormément. Mme Zann-Roland, la conseillère de l’école intermédiaire, s’est révélée une bonne amie et une conseillère hors pair. Elle m’a aidée à passer au travers de tout, le meilleur comme le pire. Je sais que je peux cogner à sa porte dans les pires moments et qu’elle sera toujours capable de ramener mon sourire et de m’aider à me sentir mieux. Ma professeure d’anglais, Mrs. Schurman, m’appuie également. On discute ensemble parfois. C’est quelqu’un d’important pour moi et elle comprend très bien ce que je vis, car le père d’un de ses amis est mort de la SLA. Elle est vraiment super.

L’autre jour, j’avais vraiment eu une rude journée, alors j’ai demandé à mon prof de gym, M. Spencer, de m’exempter du cours d’éducation physique. Il ne comprenait pas bien ce que je voulais dire, mais le lendemain je lui ai expliqué. Il s’est montré très compréhensif et m’a dit que si cela se reproduisait, de simplement lui en parler. Il m’a également répété ce que mon ami Nolan m’avait dit, c’est-à-dire que personne ne pouvait se douter de ce que je vivais à la maison parce que j’étais toujours tellement souriante. La direction de l’école s’est également montrée très compréhensive et me donne beaucoup de soutien.

Au cours des deux dernières années, j’ai beaucoup appris, j’ai acquis beaucoup de maturité et je suis devenue meilleure et plus forte. J’ai appris que les personnes qu’on souhaitait avoir à ses côtés lorsque les temps sont durs sont nos véritables amis. Les gens sur qui on pensait pouvoir compter en tout temps peuvent parfois nous décevoir. J’ai constaté que ceux sur qui je comptais pour m’épauler sont rarement à mes côtés. La plupart des jeunes que je côtoie sont absorbés par des futilités de notre âge, mais pas moi. Bon nombre sont narcissiques, mais en vérité, on n’a pas tous la chance d’avoir tout ce que l’on veut, surtout lorsque les frais médicaux et les besoins en équipement médical ont priorité sur les vêtements et les jouets. J’ai toutefois rencontré un groupe de personnes formidables sur Facebook (un site de réseautage social) qui ont vécu ou qui vivent la même chose que moi. Ce groupe s’appelle KALS (Kids of ALS — Les enfants contre la SLA). Je suis très proche de ces personnes. L’une d’entre elles, Kinga, est comme la sœur que je n’ai jamais eue. On se dit tout. Ces gens-là ont beaucoup d’importance pour moi, nous nous soutenons tous les uns les autres. Avec ce groupe, j’ai compris que je n’étais pas seule. Personne ne devrait se sentir seul dans cette situation, parce d’autres vivent la même chose.

Quand j’y pense, je me dis que cette vie est complètement nulle! Personne ne devrait avoir à vivre de cette façon. Personnellement, je ne souhaiterais même pas cela à mon pire ennemi. Dans la vie, je crois qu’il y a une raison à tout, mais dans ce cas-ci, je ne sais pas trop ce que c’est. Avec le temps, nous finirons par comprendre pourquoi nous avons eu à vivre cela et nous en ressortirons plus forts et meilleurs que nous ne l’étions.

Rappelle-toi que peu importe ce que tu ressens, c’est correct. C’est normal de se sentir égoïste. Ça m’est arrivé et c’est arrivé à nombre d’autres jeunes aussi. Si tu sens que la SLA te vole la personne que tu aimes et t’en prive injustement, ne fais pas ce que tu crois que cette personne aimerait que tu fasses. Elle ne voudrait pas que tu sois triste, mais tu le seras quand même. Sache aussi que c’est une bonne chose de pleurer. Pour certains, pleurer est un signe de faiblesse, mais en fait, c’est un signe de caractère qui montre qu’on n’a pas peur d’exprimer ses émotions.

Si tu as besoin de parler à quelqu’un de ton âge au sujet de ce que tu vis, je suis prête à t’écouter. Si tu as une adresse courriel, écris-moi à katelyn.kals@hotmail.com.





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