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Toutes les personnes qui habitent au Canada et qui auront répondu au questionnaire avant le 17 avril 2009 pourront participer au tirage d’un iPod Nano de 4 Go d’Apple. Tu peux répondre au questionnaire même si tu n’habites pas au Canada, mais tu ne seras pas admissible au tirage.

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QU’EST-CE QUE LA SLA?
La sclérose latérale amyotrophique ou SLA, qu’on appelle parfois maladie de Lou Gehrig ou encore maladie de Charcot en France, est une maladie neuromusculaire à évolution rapide. Elle cause la dégénérescence d’un groupe particulier de cellules nerveuses – les motoneurones – et des voies de communication nerveuse qui se trouvent dans le cerveau et la moelle épinière, entraînant progressivement la paralysie des muscles volontaires.

QUI PEUT DÉVELOPPER LA SLA?
La SLA n’est pas une maladie contagieuse; elle frappe sans distinction à tous âges, sauf durant l’enfance. La plupart du temps, elle se déclare entre l’âge de 40 et 70 ans, mais elle peut aussi survenir chez des personnes plus âgées ainsi que chez de jeunes adultes, mais rarement durant l’adolescence (Mitsumoto et Munsat, 2001). Dans une faible proportion de cas, entre cinq et dix pour cent environ, la SLA a une origine héréditaire et s’est souvent manifestée sur plusieurs générations. Cette forme de la maladie s’appelle la SLA familiale. Dans tous les autres cas où il n’y a pas de causes héréditaires apparentes, on parle de forme sporadique.

QUELS SONT LES PREMIERS SYMPTÔMES?
Les premiers symptômes à se déclarer et les parties atteintes en premier peuvent varier d’une personne à l’autre. Généralement, la SLA s’accompagne de faiblesse, d’atrophie musculaire, de fatigue, de raideurs, de perte de tonus, de crampes, de secousses musculaires et d’hyper ou d’hyporéflexie (réflexe exagéré ou perte de réflexe). La maladie peut se déclarer dans les nerfs qui innervent les muscles des membres supérieurs ou inférieurs, la gorge ou le haut de la poitrine. Dans de rares cas, les muscles de la respiration (le diaphragme) sont touchés en premier. Les symptômes peuvent se traduire par une perte de la coordination des mouvements des mains, une propension aux chutes, une perte de poids, des difficultés à avaler, à parler ou à respirer.

QUELS SONT LES EFFETS DE LA SLA?
La paralysie des muscles volontaires qui s’installe peu à peu entraîne une perte de mobilité, une diminution de la fonction respiratoire, des difficultés à consommer des solides et des liquides par la bouche, ainsi que des problèmes d’élocution, notamment l’empâtement de l’articulation et un affaiblissement de la voix. Parfois, la personne atteinte est aux prises avec des accès de rire ou de pleurs incontrôlables.

En général, mais il existe des exceptions, les personnes atteintes de la SLA ont une espérance de vie de deux à cinq ans après la confirmation du diagnostic. La médecine offre toutefois plusieurs options pour les aider à gérer leurs symptômes et à préserver leur qualité de vie. Environ vingt pour cent des malades dépassent le cap des cinq ans et certains le dépassent allègrement. Il arrive dans certains cas que les fonctions intellectuelles soient atteintes; la personne peut ainsi éprouver plus de difficulté à trouver les mots pour exprimer une idée, à se concentrer ou à prendre certains types de décisions.

Tous les symptômes caractéristiques ne se manifestent pas nécessairement dans tous les cas et ce ne sont pas toutes les parties du corps qui sont atteintes par la maladie. Il importe de comprendre que la SLA ne se manifeste pas nécessairement de la même façon dans chaque cas. Enfin, la SLA n’a pas d’impact sur les fonctions sensorielles, comme le goût, le toucher, la vue, l’odorat et l’ouïe.

QUE PEUT-ON FAIRE?
Malgré les progrès spectaculaires qui ont été accomplis ces dernières années dans la compréhension de la SLA par les scientifiques, il faudra encore effectuer beaucoup de recherche pour trouver comment la vaincre. Les chercheurs suivent plusieurs pistes, notamment celle de la prédisposition génétique (soit les risques liés à la vulnérabilité de notre matériel génétique à la maladie), celles des agents viraux ou infectieux, des toxines environnementales et des changements de la réponse immunologique de l’organisme. Pour avoir un aperçu des travaux de recherche actuellement en cours au Canada, clique sur Recherche.

En marge du travail des chercheurs scientifiques qui s’appliquent à élucider les mystères de la SLA, nous pouvons tous apporter de l’eau au moulin en contribuant à sensibiliser l’opinion publique, à recueillir de l’argent pour financer la recherche et les soins, ou à titre individuel, en apportant notre aide à une personne atteinte de la SLA.

Y A-T-IL DE L’ESPOIR?
Tout à fait, parce qu’il s’effectue au Canada et à l’étranger de plus en plus de recherche sur la SLA. Il n’existe pas encore de traitement comme tel permettant de ralentir sensiblement l’évolution de la maladie ou d’en reverser les effets – mais cela pourrait bientôt changer.

À la fin de 2007, un réseau canadien d'essais cliniques sur la SLA a été mis sur pied pour favoriser les occasions propices aux essais cliniques de nouveaux traitements prometteurs sur des personnes souffrant de la SLA au Canada. Devant la qualité et l’importance de l’effectif scientifique et médical qui se consacre à la recherche sur la SLA à l’heure actuelle, on peut espérer dans un proche avenir effectuer une percée dans la compréhension des causes à l’origine de la SLA et la mise au point de traitements capables de la vaincre. Il y a plusieurs choses que les personnes atteintes de la SLA, les membres de leur famille et de leur équipe de prise en charge médicale peuvent faire pour maintenir l’autonomie et la qualité de vie de la personne malade aussi longtemps que possible. Pour en savoir davantage sur la vie avec la SLA, clique sur le lien suivant : Manuel pour les personnes qui vivent avec SLA.

Un grand nombre de personnes atteintes de la SLA affirment vivre une vie plus riche et plus heureuse qu’avant et ce, malgré le fait de savoir ce qui les attend. Grâce à un programme de soins médicaux et de soutien bien planifié, il est possible de rehausser la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et de leur famille.





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